Hallo, mijn naam is Esther en ik heb de ziekte van Crohn. - Ik had kunnen zeggen dat ik ooit naar een hulporganisatie van Crohn's Crohns was gegaan. Dat ben ik niet. Om eerlijk te zijn, moet ik enigszins dankbaar zijn voor mijn ziekte. Maar ik begin bij het begin ...
- De uitgangspositie
- De diagnose
- Vloeibaar, papperig of gevormd?
- Het ergste deel van de ziekte?
- Het echt belangrijke deel van het verhaal
- met terugwerkende kracht
- vandaag
In literaire studies wordt gezegd dat in literaire teksten elk detail zinvol is - onvermijdelijk, want heel weinig mensen lezen graag verhalen die nergens op slaan en auteurs kunnen ook aannemen dat ze niet zomaar iets schrijven. Dus als bij het begin van "Brave New World" in extenso een spijker op de muur zou worden geschreven, is het alleen om de reden dat de hoofdpersoon er aan het einde aan hangt. Hier komt mijn nagel: op 8 januari 2010 stierf mijn beste vriend aan kanker - wat dat te maken heeft met mijn "redder", de ziekte van Crohn, leg ik later uit.
De uitgangspositie
Na de dood van mijn vriendin deed ik mijn best om mezelf te schaden. Terwijl mijn innerlijke leven alleen bestond uit verdriet, woede, angst en zelfhaat, speelde ik uiterlijk mijn levensprogramma, studeerde en deed wat iemand doet als functionerend persoon. Alle mensen die me wilden helpen, duwde ik weg. Ik wilde niet geknuffeld worden en ik wilde niet praten - niemand kon me toch begrijpen - ik wilde mezelf blijven beklagen en mezelf straffen voor het niet krijgen van kanker en sterven. Ik zou mezelf nooit hebben gedood, maar ik wenste mezelf de dood.
Dit artikel maakt deel uit van #wunderbarECHT, een actie voor meer authenticiteit op het net. Wees erbij!
De diagnose
Uiteindelijk kan ik niet zeggen hoe lang ik heb geleden aan extreem ijzertekort en diarree voordat ik begon te beseffen dat er echt iets mis was. Omdat het me een gevoel van tevredenheid en kalmte gaf toen ik me ziek voelde, was elk SOS van mijn lichaam alleen een resultaat van mijn strikt berekende kamikaze-leven en een welkom, officieel teken dat ik me niet goed voelde - omdat dat het ultieme doel was. Het ging door totdat het letterlijk weg was: op een avond kon ik niet meer van de bank opstaan, ik kon mijn knieën niet langer buigen, mijn enkels waren aan beide kanten dik en de rest van mijn benen bedekt met vreemde blauw-rode bultjes ... De gedurfde theorie van een verpleegster op de eerste hulp - "Ik denk dat je beenkappen te strak zitten" - bleek verkeerd te zijn: veel omwegen en veel verschillende artsen (we spreken hier over een periode van meerdere jaren) hebben eindelijk een hematoloog gevonden die Ik lijd aan auto-immuunziekten, meer specifiek sarcoïdose en de ziekte van Crohn.
Vloeibaar, papperig of gevormd?
Na de diagnose kreeg ik veel geluk (en ook wat omleidingen) in een medische studie aan de medische faculteit van Hannover. Voor mij voelde het allemaal op de een of andere manier als een film: officieel "moeilijk" om ziek te zijn was wat ik onbewust altijd de jaren daarvoor wilde doen. Of het nu uit schuldgevoel is of uit het verlangen om op een of andere manier dicht of dichter bij mijn beste vriend te zijn door deze ervaring. Dat klinkt op de een of andere manier morbide-romantisch. In werkelijkheid was het alles behalve dat: tussen maagdarmreflecties en ijzeren infusies moest ik een jonge vrouw zijn (eerlijk gezegd zelfs 25 jaar oud, meer als een meisje) met veel te jonge artsen die om een of andere reden bijna allemaal op Hollywoodsterren leken voortdurend aan het praten over hoe vaak ik elke dag naar het toilet ga en of mijn stoelgang vloeibaar, pulpachtig of gevormd is. Het antwoord "Geen idee, ik heb niet gedoken!", Dacht ik elke keer, maar nooit uitgesproken. Ik vond het ook echt geweldig om IEDEREEN van de Doc Hollywoods (hoog op het artsenrotatiesysteem bij de MHH) te moeten vertellen dat ik geen vriendje heb, nooit seks heb gehad, maar natuurlijk dubbele preventie zou gebruiken als het ooit zou gebeuren. "Ja, ik weet dat de pil niet kan werken vanwege de Crohn ..." (Dit met de dubbele anticonceptie is gerelateerd aan het medicijn dat ik nu vijf jaar heb geïnjecteerd - die permanent stoffen in het lichaam heeft die het immuunsysteem vernietigen, is in ieder geval niet zwanger.) Sommigen denken nu: "Dit zijn haar problemen als ze gewoon ernstig ziek is ?!" Ik kan alleen maar zeggen: Ja! Omdat zelfs als ik een patiënt met de ziekte van Crohn ben, ik nog steeds een mens ben - een punt dat artsen vaak over het hoofd zien als ze de diagnose 'ernstig ziek' stellen en verwachten dat hun hele leven alleen aan Mr. Crohn wordt gericht.
Het ergste deel van de ziekte?
De ziekte van Crohn is niet hetzelfde als de ziekte van Crohn. En dat ik deze ziekte hier als mijn redder kan noemen en terloops over mijn ervaringen kan schrijven, hangt ook samen met het feit dat ik het vandaag heel goed doe en de medicijnen goed hebben gewerkt. De ziekte van Crohn komt in aanvallen: symptomen zijn niet alleen de aanhoudende diarree en (echt racen) buikpijn, extreme gewrichtspijn en erythema nodosum (de vreemde blauw-rode bultjes op de benen) die in mijn lichaam opdoken. Andere patiënten lijden aan fistels en ontsteking van de ogen, of kunnen zelfs moeten werken en delen van de darmen moeten worden verwijderd. Als je eenmaal een kunstmatige darm nodig hebt, zal het waarschijnlijk altijd een van mijn grootste nachtmerries zijn.
Voor mij was het ergste dat ik gedurende de tijd dat ik acuut ziek was geen kracht en geen energie meer had - voor niets. Mijn lichaam, dat mij mijn hele leven leek te zijn onverwoestbaar (verschillende paardenvallen en dagelijkse rondes met een HB-waarde van 8 bewees dat keer op keer), was meteen precies dat: vernietigd, gebroken en zwak - maar precies op dit Punt dat ik moest begrijpen.
Het echt belangrijke deel van het verhaal
Tot nu toe heb ik het echt belangrijke deel van dit verhaal weggelaten: het is het moment waarop de ziekte van Crohn mijn lichaam zo ziek maakte dat ik besefte dat ik wilde leven. En niet alleen dat: plotseling wilde ik maar één ding: gezond zijn. In mijn geval betekende dat dat ik moest stoppen, maar voor me moest vechten.
met terugwerkende kracht
Terugkijkend heb ik een verhaal uit mijn leven gesponnen en geloof dat ik veel heb herkend. Ik weet vandaag dat mijn zelfvernietigende woede werd veroorzaakt door misleide schuldgevoelens, maar ik geef het niet de schuld. Het was mijn reactie op het feit dat ik niets kon doen toen mijn beste vriend voor mijn ogen leed en uiteindelijk uit elkaar viel. Ik weet echter zeker dat als ze me op de een of andere manier zag of op de een of andere manier bij me was, ze vloekte en lyrisch was over hoe ik zo stom kon zijn. De oorzaak van de ziekte van Crohn is nog steeds niet duidelijk. Wat mij betreft, ik weet zeker dat ik ziek ben geworden omdat alle onderdrukte gevoelens, emotionele pijn en zelfhaat teveel waren voor mijn niet-onverwoestbare lichaam.
vandaag
Vandaag ben ik nog steeds een spuit verwijderd van een poging tot outlet. Sinds mijn laatste colonoscopie ben ik officieel in remissie en mijn lichaam is zo gezond dat ik alle medicijnen kan verkopen. Ben ik bang om een boost te krijgen en weer acuut ziek te worden? In ieder geval - en dat is een goede zaak. Maar zelfs als de ziekte van Crohn opnieuw opduikt: vandaag ben ik gelukkig, vandaag - en nog belangrijker - ik wil voor mezelf vechten en vandaag kan ik hulp krijgen van de vele mensen die er altijd voor me zijn als ik er niet meer ben can - dappere nieuwe wereld ...
Lees meer:
Ziekte van Crohn: van symptomen tot voeding - u moet de ziekte kennen
#WonderbarECHT - wat is het?
"Mijn fobie begrijpt een andere vrouw niet"
Kolom: "Ik begrijp alleen Tinder"
