Foto: Raymond Adams
Ze zal hem, de liefde van haar leven, moeten koesteren tot het einde van zijn leven
Steve December kreeg de diagnose ALS vier jaar geleden. Slechts twee dagen later vroeg hij zijn voormalige vriendin Hope of ze met hem zou willen trouwen. Ze aarzelde geen seconde en zei 'ja'. Dat is haar verhaal.
Hope en Steve December leerden al jaren voordat ze een stel werden. Hope, een getrainde drug- en alcoholtherapeut, ontmoette Steve tijdens een van haar seminars. Hij was tegengehouden door de politie en na een positieve test toegewezen aan Hope's groep. Na deze eerste ontmoeting zagen Hope en Steve elkaar vier jaar niet. Tot ze elkaar toevallig in een bar ontmoetten. Die nacht klikte het.
De volgende dag belde Steve Hope om haar om een date te vragen. Haar eerste ontmoeting was heel bijzonder. In een Good Housekeeping-magazine zei Hope: "Op onze eerste date ontmoetten we elkaar in het huis waar we samen wonen. Overal stonden bamboetoortsen, kaarsen en bloemen, we hoorden Frank Sinatra en hij kookte voor mij, ik was zo belangrijk dat hij me vocht en achtervolgde, zouden we niet allemaal? '
Het echtpaar was slechts vier maanden samen toen Steve zijn diagnose kreeg: ALS. Op dit moment waren de symptomen van degeneratieve zenuwziekte al twee jaar duidelijk. Maar deze werden herhaaldelijk verkeerd geïnterpreteerd. Door jaren hockeyen had Steve al botten gebroken en zenuwen beschadigd. Ongeacht of Steve pols- of elleboogpijn had, de artsen konden het allemaal verklaren. Hoewel het voorste deel van zijn voet niet langer kon optillen - wat vaak een indicatie is van ALS - hadden de artsen er een andere verklaring voor. Tot de toen 28-jarige begon te vallen.
Op 9 augustus 2011 werd bij Steve de diagnose ALS gesteld. De artsen spraken over een levensverwachting van twee tot vijf jaar. Hoop was altijd aan zijn zijde. De volgende dag zei Steve Hope dat ze niet bij hem hoefde te blijven. Het zou goed zijn als ze hem wilde verlaten. Maar Hope wist dat ze nergens heen zou gaan.
Slechts twee dagen later deed Steve haar een verzoek. Hope zei ja.
"Ik wilde nooit trouwen, maar verrassend genoeg aarzelde ik niet, veel van mijn vrienden en familieleden dachten dat ik gek was, ze dachten dat het te vroeg was, maar toen ik hen vertelde dat ik het zeker wist, namen ze mijn beslissing niet ondervraagd. "
In oktober 2011 hebben Steve en Hope het woord afgewezen. Haar huwelijksreis werd doorgebracht op een privé-eiland voor de kust van Belize. Het was een geschenk van haar vrienden. Zelfs toen moest Hope Steve ondersteunen tijdens het hardlopen. Maar het paar was ervan overtuigd dat ze meer tijd zouden hebben voordat de ziekte nog verder zou voortgaan. Ze staken al hun hoop in nieuwe behandelingen en onderzoek.
Steve en Hope december op hun bruiloft
Foto: Raymond Adams
Op de dag na haar huwelijk neemt Steve deel aan een blind klinisch onderzoek van twee maanden. Het paar kon dus niet zeker weten of de ALS-patiënt de medicatie echt zou krijgen. Maar ze bleven hoopvol.
Een van haar grootste angsten werd werkelijkheid toen Steve slechts vijf maanden na haar huwelijksceremonie op een rolstoel vertrouwde. Als pasgetrouwden hadden Hope en Steve geen ruzie over alledaagse dingen, maar over dingen als de juiste dosis pijnstillers, maar ze lieten ze niet vallen. Samen reisden ze zoveel mogelijk. Festivals bezocht en geprobeerd veel tijd door te brengen net buiten en onderweg.
In april 2013 verloor Steve zijn stem door longontsteking. Tegenwoordig communiceert hij met behulp van een computer, die hij met het oog gebruikt. Sinds januari 2014 wordt Steve kunstmatig gevoed. Voorheen was hij veel afgevallen omdat hij het eten niet bij zich kon houden. Hij woog soms maar iets meer dan 30 kilo. Steve zou de afgelopen jaren bijna twee keer zijn gestorven. Maar hij kon nieuw leven worden ingeblazen.
Vandaag weegt Steve weer meer dan 68 pond. Zijn toestand is stabiel. Het paar december probeert nog steeds veel te doen. Hope werkt sinds 2012 niet meer fulltime om haar man te ondersteunen. Om geld te verdienen, verkoopt het echtpaar foto's die Steve met zijn rolstoel schildert, maar ook T-shirts en sieraden. Wie de twee wil ondersteunen, kan dit ook doen op hun homepage.
Indrukwekkend: Steve en Hope verliezen de hoop niet en zijn dankbaar voor elk moment dat ze samen doorbrengen. Voor Hope is Steve nog steeds de man die ze heeft ontmoet.
"Van binnen is Steve nog steeds dezelfde man, zijn geest is vlijmscherp en zijn geest glanst nog steeds door, zelfs als hij de controle over zijn lichaam volledig verliest en alles mogelijk maakt, vooral om mensen aan het lachen te maken. "
