Mara werd in 2016 gediagnosticeerd met de chronische darmziekte colitis ulcerosa. Als onderdeel van onze #WonderbarECHT-campagne hebben we met Mara gesproken over haar leven met een kunstmatige darmuitgang en hoe ze haar lichaam heeft kunnen accepteren zoals het is.
Foto: Instagram / uc_warriorprincess
- Wat was uw eerste gedachte toen uw artsen u vertelden om een operatie te ondergaan voor uw ziekte?
- Waarom heb je uiteindelijk gekozen voor een kunstmatige darmuitgang?
- Hoe reageerde uw omgeving op uw stoma?
- Zie je er soms grappig uit in het openbaar?
- Hoe heb je je lichaam kunnen (her) liefhebben en accepteren zoals het is?
- Wat heeft je ertoe bewogen je verhaal openbaar te maken?
- Hoe gaat het vandaag met je? Gebruik je nog steeds medicijnen?
- Wat is jouw tip voor andere mensen die momenteel te maken hebben met de keuze voor een kunstmatige darmuitgang?
Hoe leeft het met een kunstmatige darmuitgang? Op haar Instagram-account uc_warriorprincess deelt Mara haar ervaring met de chronische darmziekte colitis ulcerosa. Ze wil andere mensen aanmoedigen die ook getroffen zijn door haar open benadering van de ziekte. Mara's massage: "Wees niet anders, wees meer bang om zoals iedereen te zijn." We hebben haar geïnterviewd.
Wat was uw eerste gedachte toen uw artsen u vertelden om een operatie te ondergaan voor uw ziekte?
Toen ik in 2016 de diagnose colitis ulcerosa kreeg, ging alles behoorlijk snel. Ik had mijn eerste ernstige aflevering van een ziekenhuisbehandeling, ging naar huis nadat ik was ontslagen en het werd allemaal op de een of andere manier erger. Dus ik kwam heel snel terug naar het ziekenhuis en was op de intensive care met een giftige megacolon. Ik kan me alleen maar vaag herinneren wat er destijds gebeurde, omdat ik meestal met sterke pijnstillers werd geprobeerd te slapen. Op een dag werd ik wakker en mijn arts aan het bed en een chirurg die me vertelde dat ik onmiddellijk moest opereren. Mijn ouders werkten om nog een medicijn te laten testen voordat ze een operatie moesten ondergaan. En in feite voelde ik me veel beter binnen een zeer korte tijd.
Pas toen ik terugging naar de normale afdeling, had ik tijd en energie om na te denken over wat het betekende om te worden geopereerd. En mijn enige gedachte was: dat wil ik niet. Ik sterf liever dan een kunstmatige darm te dragen. En ik zwoer bij mezelf dat ik alles zou proberen om dat te voorkomen.
Waarom heb je uiteindelijk gekozen voor een kunstmatige darmuitgang?
De beslissing voor een kunstmatige darmuitgang kwam vrij langzaam. Met elk medicijn dat niet werkte, groeide mijn angst dat ik een operatie moest ondergaan. En met elk niet-functionerend medicijn besefte ik dat ik er mee te maken had. Dus dat deed ik precies. Ik zocht naar gelijkgestemde mensen en probeerde mezelf met het idee te verbinden. De definitieve beslissing werd genomen in 2018. Na het verminderen van sommige van mijn medicijnen, gleed ik terug in een serieuze duw. 30 dagelijkse ontlasting, bloedverlies, koorts. Ik had alle medicijnen getest en wilde gewoon niet zo doorgaan. Ik heb de afgelopen jaren zoveel evenementen en kansen gemist omdat ik me niet goed voelde. Ik kon nauwelijks iets eten, en zeker niet de dingen die ik leuk vond, omdat ik uren en dagen pijn had. Ik wilde weer een "normaal" leven leiden en dingen doen die je midden twintig bent.
Bekijk dit bericht op InstagramWat is het waard om een perfect uitziend lichaam te hebben? Ik was er door, ik was gewoon gefrustreerd en overweldigd. Ik had het gevoel dat ik nooit meer van mijn lichaam kan houden en het kan accepteren. Naarmate de tijd verstreek, begon ik op een andere manier naar mijn lichaam en mijn nieuwe litteken te kijken. De operaties die ik had gepland, of niet, redde mijn leven. Hoe kan ik er mijn leven van maken? ________________________________ Mijn littekens zijn helemaal niet lelijk. Ze laten zien wat ik heb meegemaakt. Ze zullen me altijd hun gevechten laten zien, maar ze zullen me laten zien hoe sterk ik was, op en zal zijn! ________________________________ "Alessia Cara ________________________________ #bodypositivity #ibd #ibdawaware #crohns #crohnsdisease #colitis #colcerativecolitis #colitisulcerosa #ibdsuperheroes #ibdwarriors #warrior #survivor #fighter #scar #wond #ileostomie #ostomie #zak #stopbodyshaming #loveyourself #chronicloveclub #chronicillness #ziekenhuis #doctor # projectlimit #woundlit
Een bericht gedeeld door Mara | 24 (@uc_warriorprincess) op 11 januari 2019 om 7:31 PST
Hoe reageerde uw omgeving op uw stoma?
Ik ben altijd heel open geweest met de hele situatie, dus iedereen in mijn directe omgeving is op de hoogte van de stoma. De meeste zijn zelfs meer gefascineerd door het geheel. Pas onlangs moest ik mijn tas in een kleine toiletruimte veranderen met de hulp van twee vrienden en de twee hebben alles zeer geïnteresseerd bekeken.
Het wordt soms alleen ongemakkelijk als mijn kleine Fawkes (dat noem ik de stoma liefdevol) luid pissig. Helaas heb ik daar geen controle over en soms is het wat luider.
Zie je er soms grappig uit in het openbaar?
Ik draag mijn stoma-tas meestal "verborgen" in een jeans met hoge taille, onder een jurk of rok of onder een legging, maar dat alleen omdat dit voor mij het meest comfortabel is. Daardoor zie je de tas niet echt. En wie niet weet dat hij daar is, de kleine bult in de broek, als hij vol is, merkt het nauwelijks.
Het enige, maar helaas altijd negatieve, is de reactie van mensen, als ik van een invalidentoilet kom. Men kijkt niet naar de handicap en daarom is het er gewoon niet voor veel mensen. Ik heb vaak het gevoel dat ik mezelf moet rechtvaardigen, ook al heb ik het recht om deze toiletten te gebruiken.
Hoe heb je je lichaam kunnen (her) liefhebben en accepteren zoals het is?
Wakker worden met een kunstmatige darm en een grote open wond op mijn buik was nauwelijks wat ik me had voorgesteld voor mijn leven. En ik heb veel tranen verloren in de eerste paar weken. Ik was gewoon erg gefrustreerd over de hele situatie. In het begin was ik minimaal invasief en had twee kleine littekens en plotseling ging alles mis.
Maar de situatie heeft me geholpen dingen anders te zien. Ik zou vandaag niet leven zonder mijn kunstmatige darmuitgang. En de littekens getuigen ook van een gevecht dat ik heb gewonnen. Het geheel is misschien walgelijk en lelijk voor anderen, maar voor mij is dit mijn levensredder. Ik kijk naar mezelf in de spiegel en zie elke dag hoe sterk ik het afgelopen jaar was. En zelfs vandaag op moeilijke en zwakke momenten weet ik dat niets me zo snel naar beneden haalt. Mijn littekens zijn van mij. Mijn littekens hebben de persoon gevormd die hier vandaag staat. Dus hoe moet ik iets haten dat me zoveel heeft gegeven. Ik ben er gewoon perfect imperfect en ongelooflijk trots op.
Wat heeft je ertoe bewogen je verhaal openbaar te maken?
De ziekte colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn worden beschouwd als een taboeziekte. Niemand praat graag over eliminaties en het is voor velen nog steeds erg onaangenaam om dit onderwerp aan te pakken. Vaak hoor je dingen als: Colitis? Dat is gewoon een beetje diarree en buikpijn. Helaas ontbreekt vaak alleen de perceptie van de ziekte. Veel patiënten worden uitgesloten van hun vriendenkring omdat ze nooit tijd hebben. Op het werk of op school wordt men snel een hypochonder. Het hebben van een chronische inflammatoire darmziekte is een grote uitdaging, zowel fysiek als psychisch. Het is niet altijd mogelijk om de ziekte met medicatie kwijt te raken. Ik wil de aandacht vestigen op wat deze ziekte met zich meebrengt. Wil collega-patiënten laten zien dat ze niet alleen zijn en wil de wereld laten zien dat de ziekte niet alleen een beetje buikpijn is. We hebben begrip nodig dat niet elke ziekte zichtbaar moet zijn om daar te zijn.
Bovendien is mijn lichaamsbeeld sterk veranderd door de operaties die ik had. Ik draag een groot litteken en een stomazakje op mijn buik, zodat ik niet langer in ons huidige schoonheidsideaal past. Met mijn berichten wil ik proberen een bewustzijn te creëren dat elke persoon op zijn eigen manier mooi is. We zijn perfect zoals we zijn en moeten stoppen met het plaatsen van mensen in categorieën als "mooi", "gemiddeld" en "niet mooi".
Hoe gaat het vandaag met je? Gebruik je nog steeds medicijnen?
In vergelijking met de afgelopen jaren voel ik me een stuk beter. Helaas is er een chronische auto-immuun pancreatitis ontstaan door de colitis, die me dit jaar alleen al vijf keer naar het ziekenhuis heeft gebracht. En ook de rectumstronk, die in mij ligt tot de mogelijke verplaatsing, is nog steeds ontstoken. Ik zal zijn zoals het er nu uitziet, dus voor een lange tijd vertrouwen op immunosuppressiva en andere medicijnen.
Toch houd ik van mijn leven zoals het is. Het is niet altijd gemakkelijk, maar je leert de goede dagen en momenten veel meer waarderen en kunt vaak zelfs echt genieten van kleine dingen.
Wat is jouw tip voor andere mensen die momenteel te maken hebben met de beslissing om een kunstmatige darmuitgang te krijgen?
Maakt deze beslissing niet afhankelijk van anderen. Denk eerst aan jou. Zal deze operatie je verlichting en een beter leven geven? Het uitvoeren van een kunstmatige darmuitlaat kan in het begin beangstigend zijn, het hele leven staat plotseling op zijn kop. Maar de OK kan je op zijn best een heel nieuw leven geven. Probeer het onderwerp vóór de operatie te behandelen, kijk misschien hoe patiënten hun tas verwisselen, probeer misschien gelijkgestemde mensen te ontmoeten op sociale media en stel zoveel mogelijk vragen. Je zult zien dat meer mensen daar, en vooral veel jonge mensen, eigenlijk afhankelijk zijn van een stoma.
En het allerbelangrijkste: als er mensen om je heen zijn die vijandig tegen je zijn en je wilt ze niet accepteren, dan moet je duidelijk maken dat jij het niet bent die ergens verkeerd mee is. De OK kan je uiterlijk op de een of andere manier veranderen, maar niet je persoonlijkheid! Als je het niet accepteert, heb je het gewoon niet verdiend in je leven!
Verder winkelen:
#WonderbarECHT: Hoe de ziekte van Crohn mijn leven heeft gered
Interview met de oprichter van "Mutruf": Chris Gust helpt bij angst- en paniekaanvallen
Carina Møller-Mikkelsen: Dat is hoe de voormalige bodybuilder een curvy model werd
Jules von schoenwild in een interview: "Mijn weg naar meer zelfrespect was lang en pijnlijk, maar ook mooi"
