Het meisje met het hart op haar lichaam

2016

De vrolijke Virsaviya draagt haar hart onder haar borst - een zeldzame ziekte die kostbaar moet zijn om te opereren
Foto: Virsaviya Warrior / privé

Dit meisje draagt haar hart op een andere plek: boven de ribbenkast

De zesjarige Virsaviya Borun lijdt aan een zeldzame ziekte waarbij haar kleine hart niet beschermd wordt tegen de ribbenkast maar op haar borst klopt.

Ze lijdt aan het zogenaamde thoracoabdominale syndroom - onder een miljoen baby's lijden er slechts vijf aan deze ziekte. Op het moment van geboorte bevinden het hart en de darmen zich buiten het lichaam. Je kunt het vuistgrote hart zien kloppen. Virsaviya mist ook enkele ribben, sommige spieren - en het middenrif.

In Rusland, haar thuisland, konden de artsen haar niet helpen, omdat deze ziekte zeer zeldzaam is en er weinig bekend is over de medische wetenschap in dit gebied. De alleenstaande moeder van Virsaviya, Dari, vloog met haar naar de Verenigde Staten, van stad tot stad, naar klinieken en ziekenhuizen - allemaal weigerden ze de behandeling. Te riskant is de procedure.

Het Boston Children's Hospital stemde uiteindelijk in om te opereren. Dari besloot onmiddellijk naar de VS te verhuizen.

Virsaviya

Gepost door Virsaviya Warrior op woensdag 17 februari 2016

Na verder onderzoek moest het kinderziekenhuis in Boston zijn toestemming intrekken: Virsaviya lijdt ook aan hypertensie, wat de risico's van de operatie aanzienlijk verhoogt.

Dus de zesjarige moet medicijnen nemen gedurende ten minste twee jaar totdat haar gezondheid zoveel verbetert dat een operatie kan worden uitgevoerd.

Deze medicijnen zijn - evenals de ingewikkelde chirurgische procedure - erg duur. De familie van Virsaviya heeft financiële steun nodig. Over het algemeen mist het meisje $ 200.000 (ongeveer 180.000 euro).

Via de crowdfunding-site YouCaring probeert Dari het geld in te zamelen voor de operatie van haar dochter.